Oggi, 17 Maggio 2019, una delegazione del costituendo comitato: “SICILIA ONCOLOGIA PUBBLICA BENE COMUNE” ha avuto l’onore e il piacere di visitare il Centro Regionale di Riferimento per la prevenzione diagnosi e la cura delle leucemie, dei linfomi, dove si effettuano trapianti di midollo osseo e dove si svolgono le attività connesse alla tipizzazione tissutale di Palermo. Un centro sanitario di eccellenza in Italia e in Europa dove ho conosciuto medici, infermieri e study coordinators eccellenti che sono al servizio del malato con grande professionalità, umanità e disponibilità. Uomini e donne meravigliosi di cui dobbiamo parlare e a cui dobbiamo molto per l’amore e la passione che ci dimostrano ogni giorno mentre svolgono il loro prezioso lavoro. L’oncologia costituisce una delle priorità del sistema salute in ambito nazionale che affronta l’incidenza in crescita dei tumori in Italia, aumento confermato dai recenti studi epidemiologici Europei e Italiani. L’Unità operativa di Onco-ematologia ed il Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello di Palermo sono  da molti anni orientati a sviluppare un’adeguata programmazione volta a migliorare tutti gli aspetti della lotta contro le malattie Mielo e Linfo-proliferative sia per quanto riguarda la  qualità dell’assistenza sia per quanto riguarda la ricerca scientifica.

Il Comitato nasce al fine di porre in essere concrete iniziative per tutelare, promuovere e sostenere i diritti, i principi e le responsabilità connessi alla vita delle persone affette da malattie oncologiche.

L’azione del Comitato prende le mosse dai seguenti pilastri fondamentali:

  • La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. (Art. 32 della Costituzione);

  • La salute, secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, come peraltro ribadito dalla Corte costituzionale, non deve essere intesa come «semplice assenza di malattia, ma come stato di completo benessere fisico e psichico»;

  • Il cittadino ha diritto di pretendere una serie di interventi volti a migliorare e garantire il bene-salute con il conseguente dovere degli organi statali di realizzare e predisporre, tramite un’organizzazione sanitaria adeguata, gli strumenti che ne consentano l’effettivo godimento assicurando in modo idoneo le necessarie prestazioni;

  • La giurisprudenza considera il diritto a un ambiente salubre come premessa necessaria per rendere effettivo il diritto alla salute. La protezione costituzionale del diritto alla salute si ricollega, quindi, alla protezione costituzionale del diritto all’ambiente, inteso come “habitat naturale dell’uomo comprensivo di tutte le risorse naturali e culturali di cui si egli si vale”;

  • I tre valori che costituiscono il fondamento etico di HEALTH211 sono:

1( Health21: La salute per tutti nel 21°secolo. E’ la risposta della Regione Europea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità alla strategia globale della Salute per tutti, elaborata dall’OMS a partire dalla “Dichiarazione mondiale sulla salute”, adottata dalla comunità della sanità mondiale nella cinquantunesima Assemblea Mondiale della Sanità, nel maggio 1998)
  • la salute come diritto umano fondamentale;

  • l’equità nella salute e la solidarietà nell’azione all’interno delle nazioni e fra di esse e i loro abitanti;

  • la partecipazione e la responsabilità da parte di individui, gruppi, istituzioni, comunità e società civile per la messa in atto di strategie condivise per la salute per di tutti e ciascuno;

Con la sottoscrizione e la promozione del presente Manifesto ci si si propone l’obbiettivo di:

  • promuovere sensibilità, cultura, prassi e politiche pubbliche di prevenzione delle malattie oncologiche, ispirate anche ai principi e ai valori dell’ecologismo;

  • promuovere la consapevolezza diffusa che ciascun cittadino ha il diritto a essere curato e ogni malato deve essere considerato un legittimo utente di un pubblico servizio, cui ha pieno e incondizionato diritto.

  • creare una rete di cittadini, esperti e non, impegnati a sostenere attivamente la difesa, il potenziamento e l’implementazione delle strutture pubbliche oncologiche siciliane, nonché del personale che vi lavora e le gestisce

  • diventare una delle autorevoli voci delle comunità e delle reti cittadine che intendono studiare, discutere e poi proporre alla politica, agli enti e alle istituzioni responsabili eque soluzioni per la risoluzione delle problematiche dei malati oncologici e delle loro famiglie;

  • vigilare per il rispetto di tutte le norme poste a tutela dei degenti, ricorrendo, qualora se ne ravvedesse la necessità, agli strumenti legislativi idonei e alle opportune azioni giudiziarie, come esposti o denunce agli enti preposti nel quadro delle leggi regionali, nazionali e sovranazionali vigenti. A tal fine vogliamo intraprendere un dialogo costruttivo con il personale del reparto che ci viene fatto visitare dalla Dott.ssa Caterina Patti, che ringraziamo per la professionalità e calorosa accoglienza, che ci ha informati sulle attività e sulle terapie che si svolgono presso il Centro. Ringraziamo il Dott. Francesco Fabbiano Direttore della Divisione e la Dott.ssa Rosanna Scimé, Responsabile del Centro Trapianti, ed inoltre la Dott.ssa Stefania Tringali, il Dott. Alessandro Indovina, la Dott.ssa Silvana Magrin, la Dott.ssa Clotilde Cangialosi, la Dott.ssa Alessandra Malato, il Dott. Antonino Mulè, la Dott.ssa Rosaria Felice,  la Dott.ssa Monica Leone, il Dott. Francesco Di Bassiano, la Dott.ssa Alessandra Santoro, Responsabile del Laboratorio di Onco-ematologia e tutti i biologi che collaborano con la divisione. Un ringraziamento particolare va ai dottori Alessandro Costa e Claudio Ortolano “Study coordinator“ che lavorano assistendo medici e pazienti, retribuiti dalla Associazione AIL da circa 20 anni e che si dedicano prevalentemente agli studi clinici dei linfomi e leucemie linfatiche croniche a cui si sono successivamente aggiunti Francesco Acquaviva e recentemente anche Monica Rizzo, Ugo Biondo, che si occupano di mieloma multiplo leucemie acute e malattie mieloproliferative croniche. Vogliamo inoltre ringraziare uno per uno tutta l’equipe infermieristica ed il personale parasanitario di Ematologia e del Centro Trapianti di midollo: tutti indistintamente ottimi e qualificati operatori. I coordinatori infermieristici Simone Genovese e Rosalba Pitrone e gli infermieri professionali Impellizzeri Francesco, Lupo Rosanna, Pipitone Raffaele, Pisciotta Maria, Rallo Filippo Salvatore, Salvia Anna Maria, Bruno Cinzia, Cocchiara Rosalia, D’anna Ignazio, Di Pace Domenico, Fulco Antonino, Librera Emilio, Sciarrino Virginia, Spadaro Elide, Vultaggio Tiziana, Cipolla Angela, Ventimiglia Rosario, Corona Davide, Salerno Angela, Davì Rosalia ,Salvatore Carollo, Eugenio Guerriero, Roberto Scaglione, Vincenzo Saullo, Gudenzio Roccamatisi, Filippo Costa, Giusi Terrana, Vincenzo Vesco, Maurizio Fragale, Mario Mandalà, Stefano La Grassa ,Baldo Benenati, Antonella  Faulisi, Claudia Ciep, Elisabetta Fratelli, Francesco Giambalvo, Benenati Baldassare, Carollo Salvatore, Costa Filippo, Faulisi Antonella, Fragale Maurizio, Fratelli Elisabetta, Giambanco Francesco, Guerriero Eugenio, Mandalà Mario, Roccamitisi Gaudenzio, Saullo Vincenzo, Scaglione Roberto, Terrana Giuseppa, Vesco Giovanni, La Grassa Stefano, gli ausiliari Giacalone Fabio e Baleste Giovanni, Abbia Domenico, alla data manager Lucia Sbriglio alla Clinical Monitor Marta Castronovo. Infine un Ringraziamento particolare all’infermiere  Lanno Paolo che da 10 anni assiste con grande professionalita’ ed abnegazione i malati con contratto finanziato da AIL con la speranza di ottenere al più presto un ruolo a tempo indeterminato nella struttura. La Divisione di Ematologia I ha ottenuto dal Bureau Veritas Italia l’accreditamento con certificazione Iso 9001 per i Clinical Trials. Il centro trapianti di midollo osseo è inoltre già da tempo accreditato dal GITMO e da IBMDR per l’attività di trapianti autologhi, allogenici, da donatore non familiare e ha ottenuto l’accreditamento istituzionale da parte de Centro nazionale Trapianti e l’accreditamento di qualità secondo gli standard internazionali Jacie. Questa eccellenza della Sanità Siciliana ogni giorno assiste decine di pazienti e vanta modelli organizzativi innovativi, tutti finalizzati a favorire e creare meccanismi che permettano azioni coordinate tra un numero elevato di ruoli interdipendenti, ma tutti centrati sul paziente anche con la collaborazione multidisciplinare, multi professionale e la responsabilizzazione e partecipazione delle associazioni di volontariato tra cui l’AIL che ringraziamo per il lavoro eccellente svolto per la tutela del malato e la ricerca delle cure.

Il neo costituito comitato si impegna fina da subito a svolgere un lavoro complesso al fine di dare voce a tutti gli operatori del reparto aldilà dei ruoli e delle gerarchie, voce che poi diventeranno istanze alla politica e ai funzionari amministrativi che questa eccellenza devono mantenere tale e devono promuoverla e migliorarla in virtù dei risultati ottenuti.